وقتی کوه از پا درمی‌آید
خبرآنلاین، ناشناخته است، آن‌قدر ناشناخته است که برای مطرح شدن مشکلات بیماران مبتلا به اوتسیم نیاز است که تعدادی از خانواده‌ها با کمک انجمن اوتیسم نزد معاون اول رئیس‌جمهور حاضر شوند، همان جلسه‌ای که عکس کودکی میان جمع پرحاشیه‌اش کرد.
«در زمان حاضر تخمین زده می‌شود که یک درصد کل جمعیت کشور به اوتیسم مبتلا هستند، اما بسیاری از خانواده‌ها به‌دلیل عدم آگاهی از علائم اوتیسم، این اختلال را در فرزندان خود تشخیص نمی‌دهند و بنابراین تعدادی از مبتلایان هنوز شناسایی نشده‌اند اما در زمان حاضر ۳۰ هزار نفر از مبتلایان اوتیسم را با همکاری وزارت بهداشت در کشور شناسایی کرده‌ایم.»
این‌ها را رئیس انجمن اوتیسم به تسنیم گفته و ادامه داده است:«خانواده بیماران مبتلا به اوتیسم از زمانی که کودکشان متولد می‌شود تا زمان بلوغ او و رسیدن به سنین بزرگسالی دچار چالش‌های فراوانی هستند و نیاز به حمایت دارند. پدر و مادری که چندماه پس از تولد فرزندشان متوجه می‌شوند کودکشان دچار اوتیسم است متحمل مشکلات روحی و روانی زیادی می‌شوند؛ از سوی دیگر متأسفانه بسیاری از والدین دارای فرزند اوتیسم مجبور می‌شوند شغل خود را رها کنند تا به فرزند بیمار خود رسیدگی کنند، بنابراین لازم است قوانینی وضع شود تا خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم بتوانند ساعاتی را به منزل مراجعه و به فرزند خود رسیدگی کنند و همچنین بازنشستگی زودتر از موعد برای آنها در نظر گرفته شود.»
جلسه با معاون اول رئیس جمهور هم به همین بهانه برگزار می‌شود تا مشکلات مستقیم مطرح شود، اما انتشار یک عکس حاشیه‌ساز می‌شود، به همین بهانه، سید عبدالجواد موسوی، شاعر و روزنامه‌نگار به تفصیل هم به این جلسه و حواشی آن می‌پردازد و هم از نگاه کسی که فرزند اوتستیک دارد مشکلات خانواده‌ها را شرح می دهد.
او می‌گوید: «در این چند روزه دوستان زیادی برایم تصویر پسری اوتیستیک را فرستادند که در میان جمعی از دولتمردان نشسته بود و فارغ از غوغای جهان مشغول دستمال و کاغذ پاره کردن بود. دوستانی که این تصویر را برایم فرستادند می دانستند که من فرزندی اوتیستیک دارم. غالب آن ها زیر تصویر چند کلمه ای دشنام هم به دولتمردان ضمیمه کرده بودند. با نیتی کاملا دلسوزانه و دوستانه.لابد فکر می کردند من از آن دشنام ها خوشنود می شوم. در کانال های تلگرامی هم همان عکس را با ادبیاتی مشابه آن چه دوستانم برایم فرستاده بودند دیدم. من هم در نگاه اول حس خوبی به آن عکس نداشتم و بیشتر به نظرم یک جور نمایش انسان دوستی آمد. مثل خیلی از دیگر نمایش های بزرگان.با این حال از آن جایی که به فضای مجازی اصلا اعتمادی ندارم سری به گوگل زدم و بیشتر سرچ کردم. جالب بود. فیلم آن گزارش اصلا آن حس بدی را که در عکس بود به من منتقل نمی کرد. حقیقتش را بخواهید نه تنها بدم نیامد که تا حدودی آقای مخبر و اطرافیانش را تحسین کردم. می دانم که این نوع مواجه با یک پدیده عجیب و غریب و غیرقابل توصیف راه چاره نیست اما چه می توان کرد؟ تحمل کودکان اوتیسم آن هم از طیف شدیدش حقیقتا کار بسیار دشواری است. حتی به اندازه چند دقیقه. قطعا هیچ جور نمی توان کودکان اوتیسم و دشواری های زیستن با آن ها را به زبان آورد. اما همین که کسانی در هیئت دولت با آن همه مشغله ای که دارند ساعتی را با این بچه ها به سر برند از نظر من ارزشمند است.»
این روزنامه‌نگار ادامه می‌دهد: «من تا به امروز چیزی درباره این بچه ها و معضلات بی شمارشان ننوشتم. حتی پارسال که نوجوانی اوتیستیک را ربوده بودند و چهل و هشت ساعت بلا سرش آورده بودند و بعد رهایش کرده بودند خون خونم را خورد و چیزی ننوشتم. همیشه فکر کرده ام این یک موضوع شخصی است و من اگر چنین فرزندی نداشتم امروزه این موضوع برایم اهمیت چندانی نداشت، پس حق ندارم موضوعی را که به عواطف و احساسات شخصی من گره خورده جنبه عمومی ببخشم. علاوه بر آن این مملکت آن قدر مشکل و مصیبت دارد که اصلا جایی برای بچه های اوتیسم باقی نمی ماند. مشکلات ما ریشه ای تر از این حرف هاست. ما برای آدم های سالمش برنامه ریزی درست و حسابی نداریم چه برسد به آدم هایی که مشکلاتی این چنینی دارند. اصلا آدم های معلول و آسیب دیده کجای برنامه ریزی های کلان ما قرار دارند؟ مگر به نابینایان و ناشنوایان و معلولان و جانبازان و بچه های استثنایی چه قدر توجه می کنیم که حالا به بچه های اوتیستیک توجه کنیم؟»
موسوی اظهار می‌کند: «به کوچه ها و خیابان ها و ادارات و سازمان ها نگاه کنید. انگاری همه آن ها برای آدم هایی ساخته شده اند که هیچ گونه مشکل فیزیکی و ذهنی ندارند. گویی ما برای غیر عادی ها اصلا حق حیات قائل نیستیم. همه محکومند سالم و سرحال و سرپا باشند. در چنین وضعیتی همین که عده ای از مسئولان حاضر شده اند با چند خانواده درگیر با مسائل اوتیسم دیدار کنند و پای درد دلشان بنشینند برای من جالب است. عده ای این گونه تشریفات را از اساس شو می دانند و برپا کنندگان چنین مراسمی را آدم هایی که قصد دارند از درد و رنج دیگران برای خود نان و نامی بهم بزنند. من اما نه نیت خوانی بلدم و نه در این سن و سال دشنام دادن به دولت و حکومت را به هر بهانه ای فضیلت می دانم. با همه ناتوانی ام اگر بتوانم باری را از روی دوش کسی بردارم به خود می بالم و اگرنه، ترجیح می دهم خاموش بمانم. بچه های اوتیسم و خانواده های آن ها آن قدر مشکلات غیرقابل گفتن دارند و آن قدر وضعیتشان خاص و غیر قابل درک است که اصلا جایی برای ادا و اصول باقی نمی گذارد.»
او با بیان اینکه من اگر بخواهم سه مشکل بزرگ از مشکلات بی شمار بچه های اوتیسم را به طور خلاصه در این جا بیاورم به سه مورد اشاره خواهم کرد، ادامه می‌دهد: «نگهداری بچه های اوتیسم توسط پدر یا مادر تقریبا ناممکن است. توجه به این بچه ها کار یک نفر نیست و از آن جایی که معمولا یک نفر از اعضای خانواده حتما باید در بیرون از خانه مشغول به کار باشد نفر دیگر از پا در می آید و این از پا درآمدن در بسیاری از موارد به جدایی هم انجامیده و متاسفانه بچه های اوتیسم باید رنج بی پدری و یا بی مادری را هم تحمل کنند. من این شانس را داشتم که به پُستِ آدم های شریفی برخوردم. آدم هایی که وضعیت مرا درک کردند و اجازه دادند کارم را در حد زیادی در منزل انجام دهم.اگر کرامت و بزرگواری آن ها نبود بی شک ادامه زندگی خانوادگی برای ما غیر ممکن بود. بچه های اوتیستیک اخلاق و ویژگی های شگفتی دارند و اگرچه بسیاری از رفتارهایشان کلیشه ای است اما همیشه توانایی آن را دارند که شما را غافلگیر کنند. پسرِ من ناگهان و به مدتی طولانی بی خواب شد. یعنی با قوی ترین قرص های آرامبخش و خواب آور که فیل را از پا می انداخت در شبانه روز ۲ ساعت بیشتر نمی خوابید. من و مادرش در آن ایام به صورت پادگانی می خوابیدیم. یعنی دو ساعت من می خوابیدم و دو ساعت همسرم تا بتوانیم در کنار پسرمان باشیم و به کارهایش رسیدگی کنیم. نمی دانم چه قانونی می توان تصویب کرد اما این موضوع بسیار مهم است چرا که رسیدگی به این بچه ها به ویژه آن ها که در طیف شدید اوتیسم قرار دارند از عهده یک نفر خارج است.»
موسوی درباره مساله دوم می‌گوید:« نگهداری این بچه ها غیر از دوا و درمان آن ها به شدت هزینه بر است. از چیزهایی که منجر به آرامش آن ها می شود تا هزینه مربی های مختلفی که می توانند به بهبود آن ها کمک کنند و درمانگران متعدد بسیار گران و در این اوضاع می توان گفت رسما کمر شکن است. دولت و حکومت باید فکری کنند. به ویژه برای خانواده هایی که کم بضاعتند.»
درباره مشکل سوم هم این روزنامه‌نگار ادامه می‌دهد: « مراکزی که برای این بچه ها تاسیس می شوند از دولتی تا غیر دولتی اش یک مشکل جدی دارند. همه آن ها سعی می کنند از این بچه ها یک بچه سر براه و عادی بسازند مثل بقیه بچه ها که اغلب هم در این سعی و تلاش ناکام می مانند. در تجربه های موفق دیگر ممالک، سعی می شود استعداد خاصی از این بچه ها را کشف کنند و در پرورش همان استعداد بکوشند. تفاوت هایشان هم اصلا مهم نیست. باید به جامعه فهماند که این بچه ها متفاوتند و دیگران هم موظفند این تفاوت را به رسمیت بشناسند. حالا که به این جمله رسیدم می توانم بگویم اگر حاکمان ما از اعماق جانشان به این نکته برسند که تفاوت ها را به رسمیت بشناسند بسیاری از مشکلات از این سرزمین رخت برمی بندد.»
او در پایان با تاکید بر اینکه «و اما مهم‌ترین نکته‌ای که حتی دل گفتنش را هم حتی ندارم» ادامه می‌دهد: «مهم ترین دغدغه پدران و مادران چنین فرزندانی سرنوشت آن هاست. این که زندگی آن ها بعد از درگذشت پدر و مادر چه خواهد شد؟ اندیشیدن به این موضوع کوه را از پا در می آورد.»
منبع: ایسنا
