اختلال فلج مغزی؛ از علل تا هزینه‌های درمان / «۴۰۰۰ کودک مبتلا فقط در شهر تهران داریم»
الهه جعفرزاده: فلج مغزی (Cerebral palsy) به گروهی از اختلالات اتلاق می‌شود که بر حرکت و توان جسمی یا وضعیت عضلانی تأثیر می‌گذارند؛ این اتفاق به دلیل آسیب‌های وارده بر مغزِ در حال رشد است که اغلب قبل از تولد به وجود می‌آید. علائم و نشانه‌های این بیماری در دوران نوزادی یا پیش از سنین دبستان ظاهر می‌شوند. به طور کلی، فلج مغزی باعث اختلال در حرکت همراه با رفلکس‌های اغراق‌آمیز، افتادگی یا اسپاستیسیته اندام‌ها، حرکات غیرارادی، راه رفتن بدون تعادل و یا مجموعی از این مشکلات می‌شود. از طرفی دیگر، محدوده حرکتی بسیاری از مفاصل بدن در افراد مبتلا، به دلیل سفتی ماهیچه‌ها محدود می‌شود. اثر فلج مغزی روی عملکرد بدن افراد مبتلا بسیار متفاوت است.
مریم خادمی، کارشناس ژنتیک از دانشگاه میسوری و کارشناس ارشد روانشناسی از دانشگاه شیراز در گفت‌وگو با صدای جامعه از نقش ژنتیک در به وجود آمدن این بیماری می‌گوید: «طبق تحقیقات، مشخص شده که ۳۰ درصد از علل بروز این بیماری مربوط به مسائل ژنتیکی است. در برخی خانواده‌هایی که پیش‌تر سابقه این بیماری در آنها وجود داشته، این اختلال به صورت یک ژن معیوب در ژنتیک پدر یا مادر نهفته است و گاهی ممکن است بر اثر عوامل محیطی اعم از آلودگی هوا و یا حالات روانی مانند استرس و هیجانات شدید جهش و بروز پیدا کند. این جهش ژنتیکی کاملاً غیرقابل پیش‌بینی است و حتی این امکان وجود دارد در برخی افراد نیز هرگز بروز پیدا نکند و نهان باقی بماند.»
ادامه این گفت‌وگو را در ادامه می‌خوانید:
فلج مغزی چه زمانی اتفاق می‌افتد؟
فلج مغزی معلولیتی است که انواع مختلف دارد و در سه حالت ممکن است به وجود بیاید؛ قبل از بارداری، حین بارداری و پس از بارداری. قبل از بارداری، زمانی است که مادر می‌بایست یکسری آزمایشات پزشکی و غربالگری‌ها را انجام دهد یا مورد بررسی‌های ژنتیکی قرار بگیرد تا اطمینان حاصل شود که مشکل احتمالی سلامت جنین را تهدید نخواهد کرد و با آسودگی خاطر اقدام به بارداری کند. در حین بارداری نیز آزمایشات و غربالگری‌هایی باید در سه ماهه اول، دوم و سوم انجام شود که متأسفانه ۵ تا ۱۰ درصد از خانواده‌ها این اقدام را خیلی جدی نمی‌گیرند. بعد از بارداری یعنی زمان زایمان، متأثر از برخی عوامل پزشکی از جمله فشارخون و دیابت بارداری، مادر دچار زایمان زودرس می‌شود و گاهی ممکن است کیسه آب مادر پاره شود و بند ناف دور گردن جنین بپیچد که مجموع این عوامل سبب می‌شود عمل سزارین جهت نجات نوزاد انجام گیرد. اگر این عمل بین ماه‌های هفتم و هشتم بارداری باشد، نوزادان حتی با قرار گرفتن در ان‌آی‌سی‌یو (NICU) بیشتر از ۱۵ روز یا یک ماه زنده نمی‌مانند و اگر زنده بمانند، مواردی شبیه تیپ‌های فلج مغزی می‌شوند و در نهایت پس از مدتی از دنیا می‌روند.
آیا پس از تولد نوزاد اقدامی جهت جلوگیری از ابتلا به این اختلال وجود دارد؟
بعد از بارداری و تولد نوزاد، مادر باید دقت لازم را به خرج دهد و توجه خود را معطوف به برخی حالات و حرکات کودک کند؛ چرا که نوزاد در برخی از ماه‌ها می‌بایست کارهای مشخص و روتینی را انجام دهد، اما در برخی موارد ممکن است این حرکات به تأخیر بیفتند. مادر با توجه به‌موقع و مراجعه به متخصص نورولوژی (متخصص مغز و اعصاب) و در صورت تشخیص فلج مغزی، می‌تواند قدمی در جلوگیری از پیشرفت این بیماری بردارد. زمان طلایی برای کنترل و پیشگیری از وخامت اوضاع در این بیماری از ۱ سالگی تا ۴ سالگی کودک است.
امکان تشخیص این اختلال به واسطه غربالگری‌ها و آزمایشات مخصوص در دوره بارداری وجود دارد؟
اگر این اختلال تا پیش از سه ماهگی برای جنین به وجود آمده باشد و در آزمایشات مربوطه مشخص شود، پزشک اجازه سقط جنین را می‌دهد؛ اما متأسفانه مشکل اینجاست که فلج مغزی اغلب در هفته بیست و سوم یا بیست و چهارم بارداری قابل تشخیص است و با توجه به قوانین شرعی موجود، امکان و اجازه سقط در این بازه زمانی میسّر نیست.
چه عواملی در بروز این بیماری نقش دارند؟
علت اصلی بروز این اختلال، نرسیدن اکسیژن به مغز جنین است که در یک لحظه اتفاق می‌افتد و ممکن است ناشی از پارگی کیسه آب مادر یا پیچیدن بند ناف دور گردن جنین باشد. نهایتاً هشت ساعت پس از این اتفاق فرصت باقی است تا نوزاد در ان‌آی‌سی‌یو قرار گیرد و احیا شود. متأسفانه ۸ تا ۱۰ درصد دیگر از این کودکان نیز به علت خطای پزشکی در زمان زایمان دچار فلج مغزی می‌شوند.
منظور از خطای پزشکی چیست؟
خطای پزشکی طیف گسترده‌ای از اتفاقات را در بر می‌گیرد؛ به طور مثال ممکن است ان‌آی‌سی‌یو در زمان مقرر آماده نباشد یا امکانات کافی در آن وجود نداشته باشد، تیم پزشکی تکمیل نبوده و پزشک متخصص سر وقت در اتاق عمل حاضر نشده و یک مامای کم‌تجربه‌تر عمل را انجام داده باشد، نوزاد به شیوه درست از رحم خارج نشده باشد و تشخیص غلط نحوه زایمان (سزارین به جای طبیعی و یا باالعکس) بخشی از خطاها و سهل‌انگاری‌های پزشکی هستند که ممکن است منجر به این اتفاق شوند.
ژنتیک تا چه میزان در بروز این اختلال دخیل است؟
طبق تحقیقات، مشخص شده که ۳۰ درصد از علل بروز این بیماری مربوط به مسائل ژنتیکی است. در برخی خانواده‌هایی که پیش‌تر سابقه این بیماری در آنها وجود داشته، این اختلال به صورت یک ژن معیوب در ژنتیک پدر یا مادر نهفته است و گاهی ممکن است بر اثر عوامل محیطی اعم از آلودگی هوا و یا حالات روانی مانند استرس و هیجانات شدید، جهش و بروز پیدا کند. این جهش ژنتیکی کاملاً غیرقابل پیش‌بینی است و حتی این امکان وجود دارد در برخی افراد نیز هرگز بروز پیدا نکند و نهان باقی بماند.
آموزش‌پذیری کودکان مبتلا به سی‌پی در چه سطحی است؟
سطح آموزش‌پذیری کودکان سی‌پی (فلج مغزی) بالاست اما متأسفانه به دلیل ناآگاهی خانواده‌ها، این فرصت از آنها سلب می‌شود. مبتلایان به این بیماری، دارای احساسات قدرتمندی هستند و حتی در سطوح شدید بیماری هم این شرایط صادق است و همانند کودکان معمولی و حتی بیش از آنها رشد فکری دارند اما قادر به بیان و بروز آن نیستند؛ از همین رو خانواده‌ها باید به میزان لازم آموزش ببینند تا نحوه برخورد با کودک و پرورش آن را بیاموزند.
هزینه‌های نگهداری از بیماران فلج مغزی چگونه است؟
باور عمومی بر این است که فلج مغزی صرفاً یک معلولیت است، اما باید گفت مبتلایان به این بیماری، چندمعلولیتی هستند؛ یعنی هم سی‌پی هستند و هم سندروم داون، اوتیسم، میوپاتی (ضعف عضلانی) و حتی بیش‌فعالی را نیز ذیل این بیماری دارند. نگهداری از کودکان سی‌پی هزینه بسیار بالایی دارد. این بیماران ماهانه به ویزیت سه پزشک نیاز دارند؛ متخصص مغز و اعصاب جهت کم و زیاد کردن دوز دارویی و تهیه نوار مغز، متخصص ارتوپد و طب فیزیک برای کنترل وضعیت سیستم حرکتی، اسپاسم عضلانی و دندانپزشک برای بهداشت دهان و دندان؛ با توجه به اینکه درمان‌های دندانپزشکی این بیماران در اکثر موارد نیازمند بیهوشی، اتاق عمل و تیم بیهوشی است، همین موارد منجر به افزایش هزینه‌ها می‌شود.
علاوه بر این، بیمار سی‌پی می‌بایست حداقل سه بار در هفته تحت گفتاردرمانی و کاردرمانی قرار گیرد تا به نحوی از پیشرفت بیماری جلوگیری شود. تا جایی که من اطلاع دارم، هر چهل دقیقه کاردرمانی هزینه‌ای معادل ۲۰۰هزار تومان در بر دارد و خانواده‌هایی با بضاعت مالی ضعیف ممکن است از عهده این مخارج برنیایند. طبق برآوردها، فقط هزینه ویزیت این بیماران (ماهانه یا دو ماه یکبار) با احتساب هزینه نوار مغز، به صورت میانگین چیزی حدود ۱/۵ تا ۲ میلیون تومان است. مراجعات دندانپزشکی (چهار یا پنج ماه یکبار) نیز هزینه‌ای حدود ۱۰ الی ۱۵ میلیون تومان دارد.
آیا داروهای موردنیاز این بیماران به راحتی قابل دسترسی است؟
افزون بر هزینه نگهداری و درمان، این بیماران نیاز به داروهای بخصوصی دارند که در شرایط فعلی، با توجه به تحریم‌هایی که وجود دارد، بسیاری از این داروها یافت نمی‌شوند و حتی در صورت دستیابی به داروهای مدنظر، به قدری هزینه بالایی دارند که تهیه و خرید آنها برای خانواده‌ها دشوار است. متأسفانه مشابه داخلی این داروها نیز آنطور که باید، پاسخگوی روند درمان نیست.
بیشتر بخوانید:
هشت بیماری تنفسی که زمستان را سخت‌تر می‌کند؛ از سرماخوردگی تا انسداد ریه
بیماران فلج مغزی تحت پوشش بیمه هستند؟
این بیماران معمولاً بیمه ندارند و متأسفانه از سوی بهزیستی نیز آنطور که شایسته است، حمایتی دریافت نمی‌کنند. اگر هم تحت پوشش بیمه باشند، به واسطه مشاغل کارمندی پدرهایشان است، که متأسفانه همانطور که اشاره کردم کودکان فلج مغزی معمولاً از خانواده‌های بی‌بضاعت هستند و خانواده‌ای با سطح مالی پایین، بدون کمک‌های جانبی، توان پرداخت هزینه‌های درمان را ندارد.
کمک‌های بهزیستی پاسخگوی این هزینه‌ها نیست؟
کمک‌های مالی از سوی این سازمان به قدری ناچیز است که به هیچ عنوان جوابگوی این هزینه‌های بالا نیست. علاوه بر این، کودکان سی‌پی حتی مانند دیگر بیماری‌ها (اوتیسم، اس‌ام‌ای، پروانه‌ای و …) به طور رسمی دارای انجمنی نیستند که فریاد کمک‌خواهی‌شان را به گوش نهادهای مربوطه برساند.
آمار رسمی از تعداد مبتلایان به این بیماری در کل کشور وجود دارد؟
آماری که تا سال ۱۳۹۸ توانستیم به آن دست پیدا کنیم این است که ۴۰۰۰ کودک سی‌پی بین یک تا ۱۴ سال فقط و فقط در شهر تهران داریم؛ غیر از این آمار موثقی در دست نیست یا منتشر نشده است.
آیا بیماری فلج مغزی درمان قطعی دارد؟
درمان بخصوصی برای این بیماری هنوز وجود ندارد ولی روش‌های نوین علمی از جمله سلول‌درمانی امروزه به خوبی می‌تواند از پیشرفت این بیماری جلوگیری کند و تا حدی کودک را توانمند سازد که دست‌کم کارهای شخصی خود را بدون نیاز به کمک دیگران انجام دهد.
در حال حاضر درمان با سلول‌های بنیادی به عنوان یک روش درمانی برای فلج مغزی استفاده می‌شود، اما تحقیقات در مورد ایمن بودن و یا میزان اثربخشی این روش کماکان ادامه دارد.
۴۷۲۳۲
